#WRDD2016: World RARE DISEASE Day 2016

            Ang huling araw ng buwan ng Pebrero ay tinaguriang Rare Disease Day. Nagsimula ito noong 2008 upang makapagbahagi ng kamalayan tungkol sa iba't ibang rare diseases na mayroon sa mundo na sa kasalukuyan ay di pa rin nabibigyang lunas.

            Feb. 08, 2015 na-meet ng aming grupo ang Parco brothers na sila Peter John (18 y/o), John Paul (18 y/o) at Vicente (17 y/o) para sa isang maikling interview na may kinalaman sa ginagawa naming paper sa aming klase sa genetics. Mapalad kami na malugod nila kaming tinanggap sa kanilang tahanan para sa isinagawang panayam.

            Ang magkakapatid ay may kondisyon na tinatawag na Hunter Syndrome. Isa itong X-linked recessive na namamanang sakit kaya ibig sabihin ay mga lalaki lamang ang maaaring maapektuhan. Ang kakulangan ng enzyme (iduronate-2-sulfatase or I2S) sa kanilang katawan ay naging dahilan ng pagkakaroon nila ng coarsening facial features (tulad ng tila magang mga mata, maliit na ilong at pagkapal ng dila), malabong paningin, problema sa pandinig, mga swollen at stiff joints pati na rin hernia.

            Mahalaga para sa mga magkakapatid ang patuloy na physical therapy upang maiwasan ang pamamaga at pagtigas ng kanilang mga kasukasuan, bukod pa sa mga gamot na kailangan nila upang manatiling maayos ang kanilang kalusugan.

            Hinangaan namin ang pagiging masayahin at pagkakaroon ng positibong pananaw ng magkakapatid na Parco. At nakakatuwang malaman na hindi naging hadlang ang kanilang sakit upang sila ay makapagpatuloy sa kanilang pag-aaral.

            Napakalaking bagay na kahit man lang sana sa araw na ito ay makapagbahagi tayo ng kamalayan, magbigay ng suporta (moral man o pinansyal) upang dumating ang panahon na ang mga rare diseases na ito ay mabibigyan na rin ng tuluyang lunas.

            Kaya, makibahagi tayo para sa World RARE DISEASE Day 2016!

Peter John, John Paul, Vicente at ang kanilang ina na si Angie.

Denise and John Paul during the interview.

Neri, ang Parco brothers at si Denise.

Ako with Denise and the Parco brothers.

 Narito ang mga link na maaari n’yong puntahan tungkol sa #WRDD2016:

Global Genes: World Rare Disease Day 2016

NORD: National Organization for Rare Disorders

EURORDIS: Rare Disease Day

At para makilala pa ang mga Parco brothers:

I-Witness: Hiram na Anghel (part 1)

I-Witness: Hiram na Anghel (part 2)

I-Witness: Hiram na Anghel (part 3)

BANDILA: Meet the Siblings who have Hunter's Syndrome